Le 31 mai, la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), grâce à Johnson & Johnson et en collaboration avec la mairie de Pozuelo, célébrera une gymkhana inclusif dans lequel la valeur des différences est censée être transmise dans un environnement détendu et ludique, la valeur d’une société où il n’est pas nécessaire de s’intégrer car elle n’est pas exclue et où nous apprenons tous de chacun.
Dans l'activité qui se tiendra à El Valle de las Cañas (Pozuelo), les enfants atteints de maladies rares (ER) participeront aux côtés des étudiants de l'école S. José Obrero de Pozuelo de Alarcón et des employés de la société Johnson & Johnson.
Les urgences ont une faible fréquence ou apparaissent rarement dans la population. Pour être considérée comme rare, chaque maladie spécifique ne peut affecter qu'un nombre limité de la population totale, définie en Europe comme inférieure à 1 sur 2 000 citoyens. Ils sont pour la plupart chronique et dégénérative. Dans près de la moitié des cas, le pronostic vital est en jeu, puisque 35% des décès peuvent être attribués à des maladies rares avant un an, 10% entre un et cinq ans et 12% entre cinq et 15 ans Mais revenons au gymkhana, car pour cette occasion spéciale, il a été choisi comme thème. Mythologie gréco-romaine, puisque dans ces civilisations, les dieux avaient leur source de pouvoir dans les particularités et les différences.
L'activité consistera en une succession de tests réalisés par des groupes composés d'enfants, certains atteints de maladies rares, et de professionnels de J & J qui leur apporteront leur soutien pour la réalisation des tests. Il est lié à la saga du livre de Rick Riordan: "Percy Jackson et les dieux de l’Olympe" où l’auteur fait de l’inclusion sociale l’une des valeurs fondamentales de l’histoire et de ses personnages.
La Fédération espagnole des maladies rares est la seule organisation chargée d’agir avec le groupe de personnes touchées par les maladies rares. En Espagne, il y a plus de 3 millions de personnes. Il offre un service d’information et d’orientation aux familles des personnes touchées, dont plus de 20 000 personnes ont déjà bénéficié.
Les différents tests sont conçus pour promouvoir le travail coopératif pour les enfants et les adultes, étant nécessaire pour que tout le monde participe afin de réussir chaque test. Des prix et des cadeaux seront distribués à tous les participants et un pique-nique sera organisé par la suite.
L'objectif de cette initiative est de sensibiliser les enfants et les adultes et, surtout, de créer un espace dans un contexte normalisé à partir duquel projeter la philosophie d'inclusion et de promouvoir l'image positive auprès de l'ensemble de la société proposée par FEDER.
Une fois encore, nous sommes obligés de féliciter le FEDER pour ses efforts inlassables en faveur des familles touchées et de la normalisation de la société.
